Testimonianza Maurizio

5 settembre 2011

Concorso Great Comebacks “ COVATEC
Via Mario Bianchini 60 – 00142 Roma
Varese, Maggio 2010

 

MAO STUDIO BROTHER 2012Mi chiamo Maurizio, sono nato 01.02.1964 il mio calvario ebbe inizio nel Marzo del 2006,con una escrescenza di carne sul retto. Non erano ragadi né emorroidi, a quel punto mi dovettero ricoverare per l’asportazione intersfinterica, dopo circa dieci giorni ebbi il risultato della Biopsia: Carcinoma Spinocellulare Rettale. Iniziai subito la Radioterapia,non potendo sottopormi a chemioterapia, perché dal 1983/1984 soffro di Immune Deficienza Acquisita,contratto per rapporto non protetto negli U.S.A e il 16 Febbrario 2007 avevo solo36 CD4, mi dovetti sottopormi a Radioterapia che mi devastò bruciandomi, inguini, pene,testicoli e ano,dopo appena 9 sedute dovetti interrompere il ciclo per il dolore eccessivo che provavo, nonostante i danni riportati dalla Radioterapia, portai a conclusione il ciclo per debellare il Tumore.
Dopo qualche giorno iniziai a soffrire tutte le volte che evacuavo, un dolore credo paragonabile a una partoriente, per un paio di mesi dovetti sopportare non solo il dolore lancinante nel momento della evacuazione, ma anche alle piaghe nella zona Pelvica, soffrivo troppo così mi dettero degli Oppiaci per attutire il dolore, ma ebbi scarsi risultati. Subito dopo fui ricoverato nel 2007, e mi diagnosticarono una Proctite Attinica Ulcerata, non ebbi scelta, dovetti sottopormi a deviazione Rettale, per Colostomia Laterale Provvisoria.
Tutto questo tormento è stato causato dal virus, che ospito nel mio corpo. Fui nutrito per 2 mesi via parentale perché fortemente debilitato, subito dopo l’intervento contrassi perchè Immunodepresso,Pancreatite acuta, Citomegalovirus, Candidosi Faringea e Ulcera Acuta, tutti allo stomaco,avevo solo 12 CD4,e stavo molto, ma molto male e debole, fu per me un vero calvario, ma il trauma più grande e che non scorderò mai, fu quando svegliatomi dalla anestesia infilando la mano sotto il lenzuolo ho sentito che nel mio corpo c’era attaccato un sacchettino, mi vengono i brividi solo a ricordare quel tremendo attimo, piangevo a dirotto per il cambiamento che il mio corpo aveva dovuto subire, avevo paura, non riconoscevo il mio corpo, ero terrorizzato, provavo una forte vergogna,ero fortemente arrabbiato e volevo che tutto questo fosse solo un brutto brutto sogno. Il personale sanitario era umano, sensibile, presente cercando di infondermi coraggio.
Dopo qualche giorno conobbi Roberta la mia Enterostomista, io la chiamo il mio angelo, grazie a lei e in seguito a Enza Enterostomista, hanno reso l’impatto del cambiamento del mio corpo , meno traumatizzante, e pieno di paure e incertezze per il mio nuovo organo. Con le loro cure amorevoli e attenzioni, ma soprattutto con la loro presenza, proprio come fa una Madre con il proprio bimbo insegnandomi a gestire e a convivere con una colostomia, cercando così di eliminare ogni mia fragilità mentale.

Personalmente mi hanno fatto ritrovare la gioia che avevo perso, mi hanno ridato quel sorriso che prima avevo perso, ma che grazie alla loro sensibilità, hanno fondato in me coraggio e fede, non da mutilato, ma semplicemente modificato. Ero nel buio totale prima, e loro giorno dopo giorno hanno fatto luce dove prima c’erano le tenebre.
Nel 2008 ebbi il mio secondo intervento, venni operato per un notevole Prolasso e la confezione di una Colostomia Laterale Permanente si perché la Radioterapia aveva bruciato muscoli anali, atrofizzato lo sfintere incementato le pareti anali, quindi non potettero più ricanalizzarmi. Per tutto il 2008 mi chiusi in me stesso, il mio solo pensiero era di mettere in pratica i consigli delle Enterostomiste, poi capii che ero debole psicologicamente, e che necessitavo di essere seguito da una Psicologa, la trovai e dal quel momento ad oggi è diventata per me un saldo appoggio per affrontare da solo una vita da Stomizzato e combattere tutte le cose che non posso cambiare. Sino a quando si è nell’ospedale ci si sente protetti, poi mi sono ritrovato da solo ad affrontare questo disagio.
Nel 2009 venni ricoverato per la terza volta per Resezione del Prolasso e Riconfezionamento di Colostomia Permanente. Dal 2007 ad oggi c’è stato un cambiamento totale, Corporale, Psicologico, alimentare e comportamentale, nel senso che ho dovuto fortificare la mia mente, controllando le mie debolezze per vivere meglio i miei giorni futuri, ho imparato con l’aiuto delle Enterostomiste a capire quali alimenti dovevo eliminare perché alcuni acceleravano il transito intestinale, e ho dovuto imparare i miei nuovi limiti e conviverci, è stato molto duro convivere con tutti questi cambiamenti, specialmente all’inizio, ora penso di aver appreso i consigli utili delle Enterostomiste, e insieme sin dal 2007 sono sempre al mio fianco  quando ho un dubbio o un incertezza.
Nel 2010 sono stato operato per idrocele e Febbraio 2013 per Ernia Parastomale e prolasso alla mucosa. Non sono stato fortunato con la stomia, ma penso di essermi grazie alla mia Psicologa rinforzato Psicologicamente di accettare e combattere ogni avversità che una vita da Stomizzato potrà darmi. Inoltre aggiungo che ho avuto tre infarti, il primo nel 2004, e il secondo nel Luglio 2007 al Miocardio, bruciandomi una coronaria, e su l’unica rimasta ho 4 stent, il terzo nel Marzo 2014, soffro anche di Polineuropatia degenerativa da HIV agli arti inferiori, e nonostante tutti questi spiacevoli problemi, oggi come sin dal primo giorno che mi ammalai riesco ancora a sorridere.  Ipertrofia ventricolare sinistra – severa disfunzione sistolica – necrosi  miocardica apicale e stenosi cornorarica multi distrettuale – funzionalità cardiaca al 30% il 04.10.2014. Triplo By Pass Aorto Coronarico – Ventricolo Plastica & modeling il 01.12.2014. Dal 2015 soffro di Incntinenza Urinaria e nel 2016 ho avuto una recidiva di Sindrone Cronica Acuta in pregressa PCI e BPAC. Il 18 Ottobre 2017 sono stato colpito da un altro infarto, il quarto. Il 18 Luglio verrò mi sottoporrò ad un intervento per l’impianto di un defibrillatore sottocutaneo.

Con gioia immensa desidero comunicarvi,che dopo l’esperienza fatta presso l’ Associazione Stomizzati di Gallarate,io
e il mio Amico, oggi mio cofondatore, abbiamo fondato il 23.12.2009 nella nostra città di Varese una Associazione
con il nome di : Associazione Stomizzati Sacchettini Colorati Varese, Onlus il 26.02.2010, con Sede Legale in via San
Carlo 15 / Sede Operativa Via Rainoldi 14 Varese 21100 ritrovo ogni primo Sabato del mese presso l’Ospedale di
Circolo Fonazione Macchi. Ritengo giusto che anche nella nostra città ci sia un punto di riferimento, un luogo dove
insieme possiamo offrire un sostegno concreto, psicologico,stomoterapico,umano, sostenerci a vicenda e con la forza
della coesione farci ascoltare,ricostruire il nostro futuro di persone riabilitate e rinserite, nella vita
sociale,riacquistare il nostro equilibrio e auto stima ritrovando la miglior qualità di vita possibile.

Vorremmo:

  • dare un servizio di consulenza per rispondere a tutte le domande e dubbi.
  • dare allo Stomizzato la possibilità di gestire in autonomia la stomia.
  • con l’aiuto prezioso delle Enterestomiste presenti nella nostra città offrire risposte
  • Sullo Stoma-Care.
  • offrire un servizio Spicologico individuale o di gruppo, e per chi lo necessitasse anche un sostegno di fede con la collaborazione dei Frati Cappuccini presenti nella nostra città.
  • nella pienezza più completa, vivere il presente affrontando le difficoltà con la voglia di superarle.
  • Esserci per Aiutare.

Stomizzato provvisorio il 16.02.2007
Stomizzato permanente il 18.08.2009
Albanese Maurizio

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